Wat Helpt?
Kennis en mogelijkheden.
Wat bijdraagt is dat er tegenwoordig meer kennis en inzicht is over autisme dan 40 jaar geleden. Brede kennis voor de naasten, omgeving en behandelaars biedt meer mogelijkheden om iemand met autisme bij te staan of te ondersteunen. Belangrijker is echter dat de kennis en inzichten vooral voor mensen met autisme zelf bij kan dragen aan verbetering van levenskwaliteit, en hoe om te gaan met je eigen autisme in relatie tot je omgeving en je dagelijkse bezigheden. Tot slot, niet geheel onbelangrijk acceptatie en begrip vanuit de omgeving. In welke mate dat het lukt om je leven vorm te geven vanuit autisme, zal van persoon tot persoon verschillen. Maar vanuit het autisme zijn we sowieso gebaat bij een stuk begrip en draagvlak binnen de samenleving en van onze directe naasten.
Vanuit de behandeling zijn er tegenwoordig verschillende behandelopties, deze zijn vooral gericht om leren omgaan met je autisme in relatie tot je persoonlijk leven en dagelijks functioneren. Eveneens om je leven zo autisme vriendelijk in te richten. Autisme is niet iets wat te genezen is. En voor een grote groep ook geen genezing per se behoeft. In sommige gevallen kan juist het brede aanbod van wat er mogelijk is binnen autismezorg, er ook voor zorgen dat zowel de cliënt als sommige behandelaars spreekwoordelijk, door de bomen het bos niet meer zien. Tevens blijft het een behandeling vanuit autisme er een waar maatwerk in geleverd dient te worden, en is het kijken naar wat aansluit en helpend is voor de client tijdens zijn behandelperiode. Om deze reden is het soms niet direct evident bij aanvang van een behandeling of de inzet en aanpak behulpzaam zullen zijn? Regelmatig evalueren tussen behandelaars en cliënten is daarom van belang. Soms is het een kwestie van een langere periode doorzetten voordat iets effect heeft. Ook kunnen er kleinere stappen nodig zijn voordat men een grotere stap kan zetten. Maar soms kan een bepaalde vorm van zorg gewoon niet aansluiten bij een client, of is het simpelweg niet toereikend. Ondanks dat je hoopt dat iets behulpzaam is, helpt het ook te weten wat niet behulpzaam is, dan kan men tenminste verder kijken naar wat wel aansluit bij de zorg/ondersteuningsvraag(en).
Duidelijkheid, concreetheid, structuur.
Mensen met autisme zijn gebaat bij duidelijkheid. Hiermee doel ik op communicatie, maar ook op het helder hebben van verwachtingen en planning. Structuur is hierbij helpend, omdat dit in zekere mate voorziet in voorspelbaarheid in het dagelijks leven. Toch moeten we ons hier niet blind op staren. Dit betekent namelijk niet dat mensen met autisme enkel gedijen bij productiewerk of de hele dag hetzelfde doen. Dit laatste is juist een misvatting, dat alle mensen met autisme gebaat zouden zijn bij eentonige werkzaamheden. Velen van ons vinden vaak een afwisseling in werkzaamheden juist fijn, mits het gestructureerd is of overzichtelijk is wat er verwacht wordt. Sommige mensen met autisme vereisen een voorgestructureerde dag vanwege moeite met het zelf beheersen van structuur en planning. Anderen willen juist volledige autonomie en regie omdat dit voorspelbaarheid biedt, en zij varen hier goed op. Het grote probleem doet zich vaak voor bij de groep die beide ambieert. Enerzijds wil men volledige controle, maar zodra deze er is, weet men het niet meer of komt er vrij weinig van terecht. Bij deze groep ligt vaak de grootste uitdaging. met name vanuit de blinde vlek voor de beperking.
Ook is het van belang om duidelijk te zijn in communicatie, termen, zoals “in principe“, of “mogelijk“, maar ook “Ik laat het nog weten”, zijn vaak onduidelijk. Velen zijn gebaat bij concrete taal, maar ook bij concrete afspraken. Dat wil niet zeggen dat je op alles direct een antwoord of uitsluitsel hoeft te hebben, het is echter vaak hoe je dit communicatief verpakt of de onzekerheidsfactor in de communicatie kadert, die kan bijdragen aan een betere communicatie richting autisme. Ook consequent zijn, gaat samen met concreetheid. Dat wil niet zeggen dat er niets kan veranderen, want niets is zo veranderlijk als het leven, maar als je extreem flexibel en wisselend bent in je planning, zal je een persoon met autisme hier geen dienst mee bewijzen.
Zie de persoon, identeit eerst.
Een veelgemaakte fout is dat we soms iemand gaan medicaliseren en zien als een zorgobject of iemand met een specifieke diagnose. Het is van belang dat er voornamelijk aandacht is voor de persoonlijkheid en identiteit van de persoon en niet slechts de diagnose. Dat autisme hierop van invloed is, dat is zeker waar, maar het mag niet leidend zijn in hoe je met iemand omgaat.
Een andere veelgemaakte fout, is dat zaken vanuit derde persoon worden ingevuld over iemands autisme, of dat men vaak te horen krijgt, “dat is je autisme“. Vaak gaat het mis in hoe hierover gecommuniceerd wordt. Maar het grootste probleem is dat je eigenhandig zaken invult over iemands autisme, terwijl die persoon dat helemaal niet zo ziet of ervaart.
wat helpend kan zijn vanuit autisme.
Wat jou helpt met autisme? Daar liggen ook de nodige oplossingen en uitdagingen.
Leer je autistische zelf kennen! Ontdek welke invloed je autisme heeft op je dagelijks functioneren, maar ook op je omgeving. Zowel positieve als negatieve aspecten zijn goed om te doorgronden. Deze kennis kan helpend zijn om zaken te veranderen, aan te passen of er anders mee om te gaan.
Neem de tijd hiervoor. Besef dat dit een levensfase afhankelijk proces is, en dat je periodiek opnieuw dit ontdekkingsproces mogelijk deels zult doorlopen. Autisme kent geen genezing; er is immers geen sprake van een ziekte. We zijn gewoon anders bedraad.
Ontdek wat jou helpt, in het dagelijks functioneren en leven. Maar ook wie of wat jou kan ondersteunen hierin. Dit kunnen goede leefgewoontes zijn, een vaste dagstructuur, vrijwilligerswerk, of dagbesteding. Maar ook mensen in je omgeving. Deze zaken kunnen een positieve bijdrage leveren, maar dit geldt eveneens voor goede hersteltijd, rust en ontspanning. Hierbij geldt dat in beide gevallen er aandacht is voor wat bij jouw behoeftes aansluit.
Besef dat je niet fout, verkeerd of gebroken bent. Maar dat veel problemen voortkomen uit verkeerde of onrealistische verwachtingen, zowel vanuit jezelf als vanuit de omgeving en maatschappij. Ook speelt het onvermogen van de maatschappij om rekening te houden met jouw unieke neurodiversiteit een rol. Vaak wordt het leven verkeerd benaderd vanuit het perspectief met een neurotypische handleiding. Een verkeerde handleiding in het geval van autisme. Bij autisme zullen we deze handleiding deels zelf moeten/mogen schrijven.
Wordt je eigen beste vriend of vriendin.
Je bent je eigen grootste bondgenoot, maar het tegenovergestelde is ook waar; Je kunt ook je grootste vijand zijn. In mijn ervaring zijn er veel mensen die naast autisme, ook diverse trauma’s hebben opgelopen doordat zij jarenlang verkeerd behandeld of behandeld zijn door hun omgeving.
Maar ook doordat men zelf er lang onder gebukt is gegaan omdat men zichzelf niet bewust was van zijn autisme, en mogelijk onrealistisch naar zichzelf is geweest in zijn of haar verwachtingen, waardoor vaker een negatief zelfbeeld ontstaat en een diep gebrek aan eigenwaarde. En ook al is het autisme en eventueel trauma evident, dan nog zullen er mensen zijn die dit negeren, vaak uit onwetendheid of omdat het hun beter uitkomt. Indien dit het geval is, dat er sprake is van trauma of negatieve nevenschade, dan is het zaak om de relatie met jezelf eerst te repareren en indien mogelijk uit de toxische omgeving te stappen. Opnieuw waardering voor jezelf vinden, en van jezelf leren houden is het fundament waarop verder gebouwd kan worden aan een beter leven.
Niemand weet hoe het voor jou is geweest. Alleen jij kan hierover een oordeel hebben. Toch is het goed om jezelf te omringen met goede vrienden in het leven en goede zorg of ondersteuning. Het is zaak om te kijken naar wat je nodig hebt en of iets haalbaar is. Wees mild naar jezelf, want ook falen is een les. En bij twijfel, kies altijd voor jezelf en blijf bij wie je bent.