Autisme & diagnose, behandeling & ondersteuning.

Vanuit de wetenschap en behandeling zijn er de afgelopen 60 jaar significante ontwikkelingen geweest met betrekking tot inzichten over wat autisme is en inhoudt. Dit heeft geleid tot nieuwe behandelmethodes, maar ook tot de mogelijkheden tot verbetering van levenskwaliteit, en ondersteuning voor deze groep mensen. Met name dankzij voorvechters van belangenorganisaties voor autisme, die zich inzetten voor de verbetering van autismezorg, zowel voor henzelf als voor hun naasten met autisme. Helaas, zoals bij elke geschiedenis, kent ook de behandeling en ondersteuning van autisme diverse donkere bladzijdes.

Gelukkig is de kennis in deze tijden voorhanden om een goede behandeling of begeleiding te bieden, dat deze kennis en inzichten correct gehanteerd worden, dat is een ander punt, er dus is nog een lange weg te gaan, en ruimte voor verbetering. In deze tijd is er een aanzienlijk aanbod van behandelingen door zorgaanbieders in Nederland, maar er zijn ook aanzienlijke wachtlijsten, en financiële knelpunten rondom de mentale gezondheidszorg.

Hoe vervelend het ook is om te constateren, er is ook sprake van beunhazerij en een groep beroepsarroganten binnen de ggz-sector, ik doel dan specifiek op een groep die meent de expertise te hebben, vaak ontleent aan de papieren en certificaten, maar ondertussen de boekhouding en de kwartaalcijfers naast de DSMV hebben staan. Daarnaast ben ik van mening dat een groot deel van de GGZ zorg doorgeschoten is in hun specialisme en steeds gefragmenteerder is geworden. Waardoor menig client nu het risico loopt als “complex” bestempeld te worden.

Toch heb ik het genoegen gehad om in de praktijk te zien en te ervaren, dat er ook deskundigen zijn die hun vak verstaan en met grote passie en betrokkenheid hun cliënten willen helpen. Iets waarvan ik meen dat een client er standaard van op aan zou moeten kunnen, ik gun dit iedereen dan ook die worstelt met mentale gezondheidsproblematiek en hier dringend hulp voor nodig heeft.

Autisme en diagnose.

Bij een zorgvraag zoals diagnostiek zoek je antwoorden op de vraag waarom je problemen ervaart in het dagelijks leven en vastloopt in je persoonlijk functioneren, of ernstig gebukt gaat onder mentale problematiek. Een diagnose wordt gesteld om duidelijkheid te verkrijgen en mogelijk toegang te krijgen tot een behandeltraject of de juiste zorg en/of ondersteuning.

Een diagnose kan helderheid bieden, maar het kan ook gepaard gaan met veel onzekerheden en gemengde gevoelens, en tevens veel nieuwe vragen oproepen. Hier geldt ook: vraag om verduidelijking. En als je het ergens niet mee eens bent, ga in gesprek in plaats van tegen te argumenteren, en vraag hoe men tot deze conclusie is gekomen. Neem de tijd om te reflecteren en te verwerken wat er is gezegd, want duidelijkheid is immers van groot belang voor jou als cliënt!  Durf ook zaken naast je neer te leggen als je twijfelt en blijf doorvragen. Bij een goede diagnostiek is er ruimte om de conclusie te verwerken, maar biedt het ook de mogelijkheid tot verdere verduidelijking en het wegnemen van eventuele twijfels. In sommige gevallen is aanvullend diagnostisch onderzoek nodig.

De bovengenoemde zorg is helaas, niet altijd gegarandeerd. Wat vervelend is dat veel cliënten op momenten van hun zorgvraag en mogelijk ook blijvend vanuit hun beperking, sociaal gezien kwetsbaar en verminderd weerbaar. In dat geval zijn goede begeleiding vanuit de omgeving of een cliëntondersteuner zeer wenselijk..

Uit mijn persoonlijke kring ken ik helaas voorbeelden van mensen die om antwoorden vroegen, maar vervolgens met meer vragen werden afgescheept. Dit is helaas wat er bij sommige behandelaars in wezen gebeurt. In sommige gevallen is dit ook simpelweg omdat sommige zogeheten professionals menen de wijsheid in huis te hebben, en om die reden vaak met een gebrek aan kennis gebrekkige en zelf onjuiste conclusies komen.

Ook is men soms teveel zelf aan het invullen, of wordt er niet goed doorgevraagd, Een voorbeeld hiervan is denken in termen van “Als men een ei ziet, dan moet het wel een vogel zijn“. In dit geval wordt er soms te weinig rekening gehouden met persoonlijke omstandigheden, of wat er eventueel vanuit het netwerk ondervangen is, en worden zo gebreken in functioneren over het hoofd gezien.

Het is belangrijk te benoemen dat er ook een kans bestaat, dat de twijfel van de cliënt niet geheel juist is. Onterecht is deze twijfel niet te noemen. in sommige gevallen kan het zijn dat een diagnose niet als passend en kloppend aanvoelt. Echter is dit soms juist ook te vangen in de beperking, vanuit de blinde vlek die iemand kan hebben voor en door zijn problematiek. Dit hoeft echter niet altijd zo te zijn, maar ook kan de twijfel bij een cliënt om andere redenen aanwezig zijn.

Wat belangrijk is dat er bij een diagnosestelling, er eventueel ruimte voor verwerking en gewenning aanwezig is. Indien een diagnostiek centrum dit niet kan bieden, is het van belang dat zij doorverwijzen naar een eventueel behandelcentrum waar dat dit wel kan en bij voorkeur een waar zij een goede samenwerking mee hebben. De tijd nemen om te kijken of de diagnose wel geheel klopt of passend is, is zeker op zijn plaats als er twijfel aanwezig is.

Behandeling en behandelaars.

Wat maakt een goede behandeling en behandelaar schap? Wat een cruciaal gegeven is vanuit de behandeling is de juiste kennis hebben, maar ook inzicht op hoe dat autisme zich verhoudt tot de client. Ook de klik en de match tussen beide client en behandelaar moet aanwezig zijn. Autisme zorg en behandeling is voor een groot deel maatwerk, dit is gelegen in het feit dat autisme een heterogene aandoening is, en zich per persoon op diverse, leef gebieden anders uit in problematiek. Een rustige grondhouding, duidelijkheid en transparantheid, zijn vereiste! tevens moet er voldoende ruimte zijn om te reflecteren op hoe de behandeling ervaren wordt, of doelstellingen realistisch zijn en aansluiten bij de client.

Binnen autisme behandeling zijn tegenwoordig veel mogelijkheden, 

  • PE (Psycho-educatie),
  • PMT, (Psychomotorische therapie),
  • LGT (Lichaam gerichte therapie),
  • CGT (Cognitieve gedragstherapie),
  • Mindfullness.
  • Trauma behandeling, (CGT)
  • Trauma behandeling (EMDR)
  • Communicatie training).
  • individuele therapie.
 

De vraag is wat aansluit. Er zijn mensen die baat hebben bij mindfullness, maar er zijn ook zat mensen met autisme die niet weten wat ze er mee aan moeten of er weinig baat bij hebben. De behandeling vormt zich rondom de noden van de client heen en niet andersom.

Zelf heb ik alle bovengenoemde therapie vormen doorlopen, de CGT en Psycho educatie waren voor mij een echte inleiding en een springplank naar meer kennis en zelfinzicht. Ik ben daarnaar diverse boeken over autisme gaan lezen en ook veel websites gaan raadplegen. Ook de overige therapieën heb ik veel baat bij gehad, wel moet ik zeggen dat ik nog steeds nieuwe inzichten over mezelf verwerf dankzij de bovengenoemde therapie vormen, ook met mindfullness heb ik het nodige geleerd, hoewel mezelf realiseer dat ik vanuit autisme hier helaas nog te weinig op inzet.

De bovenstaande vormen worden vaak in groepsverband doorlopen, maar dit verschilt per client. Soms wordt er voor gekozen om dit enkel individueel te doorlopen met een client, maar vaak (waar mogelijk) wordt een combinatie van beide (Individueel & groep). Dit laatste heeft als voordeel dat er ruimte is voor uitwisseling van cliënten ervaring onderling. Individueel biedt vaak meer de mogelijkheid om op de client specifieke ervaring en beperking af te stemmen. Ook is er vaak ruimte om te reflecteren of de behandeling aansluit bij wat je als client nodig hebt.

Terug naar het gegeven behandeling, buiten de bovenstaande punten die genoemd zijn bij een goede behandeling, is tijd en geduld bij autisme een pre. Soms is het echt zoeken naar een ingang om een client te helpen. Dit kan soms door problemen en oplossingen te visualiseren, maar ook helder te krijgen waar de problemen liggen; In sommige gevallen kan dit vanuit autisme een probleem zijn, omdat men vanuit zijn autisme problemen heeft met overzicht en grenzen ervaren of te stellen, maar ook vanuit gevoelsmatigheid niet weet wat er scheelt. Veel van de problematiek kan immers ook voortkomen uit langdurig de verkeerde aanpak te hebben moeten ondergaan vanuit autisme, of on realistische verwachtingen vanuit de omgeving van de client, vaak zit er ook een stuk onverwerkt trauma of verdriet bij wat ook een plek dient te krijgen binnen de behandeling om een client verder te helpen.

Ook valt en staat een behandeling, met de verbinding of juist het gebrek daar aan met een client, hier zal ik elders op de site nog op terugkomen.

Behandeling & Ondersteuning.

Behandeling en ondersteuning zijn beide aparte begrippen, maar kennen beide een grote overlap in aanpak. Behandeling is vaak gericht op het omgaan met de wereld vanuit je autisme, de reden waarom ik dit zo formuleer, is, omdat ik vaak ook de term lees omgaan met je autisme, een term waar ik mezelf ook nog wel eens schuldig aan maakt. Zelf zie ik niet alles van autisme als een probleem, maar vaak ook het onvermogen van de wereld om rekening te houden met een andere bedrading van de mens.  Behandeling zal hier deels op instappen, maar ook in praktische oplossingen te vinden voor problemen waar je tegen aan loopt vanuit autisme. Ook kan deze vanuit individuele omgang met je autisme zijn, denk dan aan cursussen mindfullness, maar ook lichaamsgerichte therapie, of een communicatie training, Deze laatste is vaak ook een stukje bewustwording rondom de manier hoe mensen met autisme en zonder autisme communiceren. Behandeling is gericht op de client, maar dit kan ook met betrekking van het systeem (omgeving) rondom de client zijn.

Ondersteuning, is doorgaans onderdeel bij behandeling, soms wordt er naar een behandeltraject, wat vaak van kortere duur is. Gekozen voor een vorm van ondersteuning. Dit is vaak in de vorm van ambulante begeleiding of een aangepaste dagbesteding. Ondersteuning kan ook op het welzijn van de persoon zelf gericht zijn, maar ook om te zorgen dat men de rol kan blijven uitvoeren die men heeft in het dagelijks leven. Daarnaast kan het ook als activering worden ingezet. Of ter ondersteuning van praktisch taken, of problemen in organisatorische taken waar men vanuit autisme tegen aan loopt. Kortom, goede ondersteuning vanuit autisme is een helder concreet maar ook flexibel begrip.

Verwachtingen en Succes.

Verwachtingen naar jezelf, maar ook verwachtingen naar de behandeling, of behandelaar toe. Zelfs een behandelaar kan mogelijke verwachtingen hebben. Toch zal een goede behandelaar ze niet zo zeer als verwachtingen neerzetten, maar eerder als mogelijke, behandel doelen. De verwachtingen die je hebt mogen er zekers zijn. Echter is het soms de vraag of we altijd wel realistisch zijn in wat we willen. En of verwachtingen op den duur niet over gaan in verlangen.

Toch zijn er vanuit de behandeling ook valkuilen in de communicatie om waakzaam voor te zijn. Ik heb vaker gezien dat er soms bij cliënten een verwachting werd gewekt van bepaalde mogelijkheden, die eigenlijk als ze minder stellig benoemt waren, niet waren geschept. Ook is het in sommige gevallen even de vraag hoe de communicatie vanuit behandelaar is ontvangen? Het is daarom een aandachtspunt om duidelijk & concreet en doeltreffend in te zetten op je communicatie bij autisme, en eventueel te spiegelen of de afspraak of verwachting bij een client duidelijk is.
Ik kan je vertellen als persoon met autisme, maar ook met de nodige ervaring met mede lotgenoten dat dit makkelijker klinkt dan het soms lijkt.

Rol van de client en je eigen invloed als client.

De rol & houding van de client, is naast die van de behandeling en behandelaar, fundamenteel voor een deel in hoe succesvol een behandeling zal zijn in het omgaan met je autisme. Deels is het wel zo dat vanuit je autisme en je persoonlijke situatie de kaarten deels al geschud zijn! Ik zeg deels omdat ook mensen met autisme in ontwikkeling zijn, en op het moment dat je verandering in bewust wording weet te triggeren er soms toch flinke sprongen gemaakt kunnen worden.

“De houding en achterliggende gedachte vanuit je hulpvraag”.

Wat ik wil vertellen en benoemen zijn deze 2 veelgebruikte uitspraken, die je vaak hoort als mensen hulp nodig hebben vanuit de geestelijke gezondheidszorg. Maar er toch twijfelachtig tegenover staan.

“Wat kunnen ze doen? Ze schrijven pillen voor.”  of “je moet het vervolgens toch zelf doen“.

Wat ik schadelijk vindt, is dat met deze manier van denken je jezelf ernstig tekort doet door je eventueel behandeling of ondersteuning te ontzeggen.
Aan de andere kant zou ik willen zeggen, doe het dan ook zelf! of wacht je op de “Happy bus?” Ook sluiten de bovengenoemde gedachten vaak aan bij zorg vermijdend denken, en vraag ik mezelf af in hoeverre men zijn problemen serieus neemt.

Nu is hulp zoeken voor mentale problematiek zekers in Nederland cultureel gezien problematisch. Het wordt vaak gezien als een persoonlijke zwakte die je niet moet tonen. Om deze reden rust er een taboe op mentale gezondheidsproblemen en daar open over durven te zijn, ook zijn er veel stigma’s rondom dit onderwerp. Voor mensen kan het ook kan gepaard gaan met grote onzekerheden, vanuit autisme geef ik toe dat de drempel tot de hulpvraag nog wat hoger ligt. Vanuit autisme kan dit liggen in dat men zich geen beeld weet te vormen bij wat eventueel hulp kan inhouden. Ook kunnen er de nodige voorgaande behandelpogingen aan vooraf zijn gegaan, die uitermate negatief zijn ervaren, dit helpt jouw totaal niet naar een oplossing om met je autisme of met welke beperking dan ook om te gaan, in het dagelijks leven of je persoonlijke levenssfeer.

Met een goede houding kun je ver komen, vanuit mijn autisme zit een er groot deel leergierigheid, maar ook de mogelijkheid om zaken te compartimentaliseren, dit helpt mij gelukkig om te gaan met de bijkomende problematiek ten tijde van dit schrijven, (Depressie, somberheid angst).

Wat een goede houding is, daar is geen eenduidig beeld over, vanuit je persoonlijkheid en autisme is het echt zoeken naar wat werkt. Mij hielp leren over autisme en ervaringen delen, maar ook literatuur, en daarnaast toegang hebben tot deskundigen.

Wat ik je mee wil geven is dat niet alles zuiver op autisme berust. Maar ook hoe je mindset is en kan zijn in relatie tot autisme.

Het glas is half vol of half leeg (weergeeft vaak hoe wij tegen zaken aankijken).

Maar ook angst wordt vaak grof onderschat en kan ook een belemmering zijn. Dit laatste wil ik in relatie tot autisme toch benoemen, want vaak wordt vergeten dat autisme vaak samengaat met veel stress, onzekerheid en angst. Om deze redenen is het goed voor je persoonlijke levenskwaliteit en mogelijkheid tot persoonlijke ontwikkeling, om deze problematiek zo goed mogelijk aan te pakken. Angst en stress, zijn namelijk factoren die een mens gigantisch kunnen remmen in zijn verdere ontwikkeling, en in sommige gevallen zelfs tot stilstand kunnen brengen.

Slechte hulpverlening.

Over dit gegeven kan ik een boek schrijven, meerdere zelfs. Dit als persoon vanuit mijn ervaringen,  die opgegroeid is zonder duidelijke diagnoste, in speciaal onderwijs geschoold is,  en meerdere malen te maken heeft gehad met zorg en hulpverlening voor zowel mijzelf als naasten als in mijn omgeving. 

Helaas is er ook zoiets als slechte hulpverlening, dit kan uit meerdere uiteenlopende redenen en belangen voortkomen, In dit soort situaties spelen factoren als onvoldoende kennis, beroepsschaamte, of beroepsarrogantie, maar ook economische, operationele redenen hier vaak parten in. Binnen de GGZ-sector in Nederland heeft men ook steeds vaker te maken met bezuinigingen opgelegd door overheid en zorgverzekeraars. Ook is er een deel van de hulpverleners die het vooral zelf moeten hebben van boek kennis, maar gekoppeld aan een gebrek van empathie of geen eigen ervaring, simpelweg geen goede verbinding met een client weten aan te gaan. Of verkeerde prioriteiten stellen in de behandeling. Goede ervaringsdeskundige vullen vaak de kloof tussen behandelaar en client, Ik zeg wel goede ervaringdeskundige want ook hier zijn ongetwijfeld slechte hulpverleners in.

Wat hier vervelend aan is dat je als client binnenkomt vaak ten tijde van een persoonlijke crisis; Wanneer het spreekwoordelijke water tot aan je lippen staat, je niet de overhead heb om ook nog voor je recht op de juiste zorg op te komen. Indien dit niet lukt, raak niet ontmoedigd, maar probeer te kijken met naaste of een ondersteuningsorganisatie om dit aan te kaarten. Als je het gevoel hebt niet serieus genomen te worden, geeft dit te allen tijde aan.

Voor goede zorg moet er een goede klik zijn tussen client en behandelaar, Ook moet er tijd genomen worden om het proces van diagnose stelling, secuur te doorlopen, en ruimte bieden voor vraagstelling en verwerking vanuit de client. Behandeling en ondersteuning zijn gebaat bij, heldere afspraken, openheid en een goede communicatie is eveneens een must. Maar vooral het vertrouwen dient er te zijn. Dit zijn naar mijn inzien de basis voorwaarde om een goede hulpverlening te onderscheiden van slechte hulpverlening. Wat goede en slecht zorg is daar zal ik in “Tips voor professionals“. Verder op de site nog op terugkomen.