Bewustwording en houding vanuit de omgeving.
Inleiding.
Bewustwording en houding vanuit de omgeving zijn van groot belang voor iemand met autisme. Hoe de omgeving het autisme begrijpt en ermee omgaat op gepaste wijze, is echter niet altijd vanzelfsprekend.
Het proces van acceptatie en begrip verloopt soms moeizaam, doordat de omgeving het niet altijd begrijpt of omdat men de persoon met autisme niet herkent in het beeld wat men heeft van autisme. Een gebrek aan inzicht en kennis speelt hierbij ook een grote rol.
Ook de relatie tot de persoon met autisme kan van invloed zijn, evenals wat de diagnose betekent voor de relatie en eventuele toekomstige perspectieven; Onzekerheid en angst, verdriet, rouw, zijn hier vaak een factor in.
Ook omstandigheden, zoals een vroege diagnose bij een kind of een diagnose op latere leeftijd, evenals het ontdekken van autisme tijdens een relatiecrisis, kunnen factoren zijn die beïnvloeden hoe de omgeving hiermee omgaat en op reageert.
Het is belangrijk om aandacht te besteden aan kennis en inzicht, zowel bij de persoon met autisme als bij de naasten, om te begrijpen wat het betekent.
Soms valt de appel niet ver van de boom. Reacties vanuit de directe omgeving kunnen zeer uiteenlopen, variërend van mensen die het al lang vermoedden tot reacties van onbegrip, waarbij de persoon met autisme niet wordt herkend of men dit niet wenst te erkennen. Dit laatste is erg vervelend en kan vaak voortkomen uit een gebrek aan inzicht of een verkeerd beeld van wat autisme inhoudt.
Hoe iemand met autisme zijn verdere leven zal ervaren en vormgeven, hangt in grote mate samen met de receptiviteit en steun van zijn omgeving. Een goed netwerk, begrip en acceptatie zijn hierbij van groot belang. Ouders, partners, familie en vrienden zijn immers de grootste bondgenoten die iemand met autisme kan hebben. Helaas geldt ook het tegenovergestelde van dit gegeven.
Onzekerheid in de naaste omgeving.
Een diagnose kan dienen als bevestiging van wat de directe omgeving al vermoedt, of als de bevestiging waar ouders of een partner al lange tijd naar op zoek waren. Maar het kan ook een schok zijn voor de directe omgeving. Het kan onzekerheid oproepen, maar ook boosheid of verdriet. In sommige gevallen betekent dit dat de omgeving een soort rouwproces doorloopt.
Enerzijds is dit vanuit autisme extra lastig, omdat je omgeving en naasten nodig kan hebben voor steun, bij het verwerken van je diagnose.
Omgaan met de emoties of verdriet van naasten kan vanuit autisme sowieso al extra lastig zijn.
Veel gehoorde zaken die je hoort vanuit de directe omgeving zijn
- schrik, (vaak verwacht men het totaal niet).
- ongeloof, ontkenning, boosheid (het beeld van de naaste klopt niet met het beeld wat men heeft van autisme).
- angst voor wat dit betekent voor de toekomst.
- rouw (accepteren dat het niet iets is wat kan genezen of beter kan worden).
- in het geval van kinderen, vaak angst hebben over de zelfredzaamheid en toekomst perspectief.
- Herkenning, (harde bevestiging) van de worsteling zowel voor de persoon met autisme als zijn omgeving.
Deze emoties en gedachten mogen er gewoon zijn, en moeten een plekje krijgen. Wat voor degene met autisme vooral van belang is hoe de omgeving er op reageert en mee om gaat.
Een aantal adviezen die jouw als partner, ouder, familie, of goede vriend zekers kunnen helpen zijn.
- Kennis van autisme opdoen, (literatuur, documentaires, Internet).
- bijeenkomsten, ervaring, circuits, naasten, bijeenkomsten voor (partner, brusjes, ouders familie).
- beseffen dat autisme een zeer veelzijdig begrip is.
- dat de grootste uitdaging misschien nog is om ook je familie lid te begrijpen in relatie tot zijn of haar autisme.
- niet blind zijn voor je eigen gevoelens en emoties hierin.
- op tijd hulp en ondersteuning voor jezelf inschakelen.
- ook oog hebben voor wat je zelf nodig hebt.
- beseffen dat niet alles ineens het autisme van je naasten is.
De bovenstaande adviezen kunnen zekers helpend zijn. Met autisme word je geboren, in het geval van een jong kind kan dit tot veel onzekerheid leiden. In het geval van een later gediagnosticeerd persoon is het goed te onthouden dat het nog steeds de persoon is die je kent, alleen is er hopelijk voor zowel hem duidelijkheid als voor zijn omgeving waarom iemand is zoals hij is.
Negatieve houding vanuit de omgeving.
Negativiteit richting autisme.
Ik wil ook een van de negatieve aspecten rondom een diagnose stelling benadrukken waar je met autisme tegen aan kunt lopen.
Dat er niet altijd op begrip gerekend kan worden vanuit de omgeving; vaak spelen er meerdere zaken mee waar iemand met autisme zich moeilijk tegen kan verdedigen. Dit zegt vaak meer over de omgeving dan over het autisme of de persoon zelf. Het probleem ligt echter doorgaans buiten de persoon met autisme en meer bij zijn omgeving. Die verlangt soms volledige aanpassing van de persoon met autisme of, zoals ze het wel eens noemen, dat hij zich “normaal” gedraagt”. In sommige gevallen kan zo’n klimaat zelfs als giftig worden beschouwd, of zelfs leiden tot een (onbedoelde) vorm van gaslighten richting de persoon met autisme.
Negativiteit in het geval van het jonge kind.
Bij (jonge) kinderen is het niet ongehoord dat bij een diagnose, ouders en soms ook het kind te maken krijgen met negatieve reacties of een afkeurende houding vanuit de naaste omgeving. Dit kan leiden tot situaties waarbij naaste familie het niet serieus neemt, of zelfs weigert het serieus te nemen. Grootouders die denken het beter te weten en absoluut niet geloven dat er sprake is van autisme, en ook ooms, tantes of schoonfamilies die soms een negatieve bijdrage leveren. Vaak krijg je dan te maken met ongevraagd opvoedadvies, dat eveneens als een negatieve afzetting tegen je ouderschap kan worden ervaren, of zelfs zo bedoeld kan zijn. Wat onderhandser opmerkingen zijn vaak, tegenwoordig plakken ze op alles een label, of iedereen heeft tegenwoordig wel wat, of het is de schuld van de woke maatschappij! Hiermede gewoon voorbij gaan aan de problematiek waar de ouders en het kind mee geconfronteerd worden.
Deze vorm van bejegening, is uitermate kwetsend en bagatelliseert de problematiek, waar vele ouders en kinderen vanuit autisme en maatschappij tegen aanlopen. In dit geval hoop ik oprecht dat dit soort onderontwikkelde mensen ergens het licht gaan zien en hopelijk de kennis op doen om mee te komen in de 21’ste eeuw.
De opvoedingscapaciteiten van menig ouder kunnen nog wel eens in twijfel worden getrokken. Helaas gebeurt dit niet alleen in de naaste omgeving, maar ouders kunnen hier ook mee te maken krijgen vanuit onderwijs, sociale omgevingen en zelfs gespecialiseerde opvang of zorg. Vanuit de directe omgeving is het vaak ontkenning wat aan de grondslag ligt, maar ook onbegrip en onwetendheid.
Negativiteit en laat gediagnosticeerde.
Op latere leeftijd kan iemand met autisme ook met soortgelijke reacties geconfronteerd worden, vanuit zijn ouders en andere naasten. Ook hiervoor geldt dat het vaak voortkomt uit onbegrip of schaamte. Voor ouders kan het soms voelen alsof ze persoonlijk gefaald hebben. Niets is minder waar in het geval van autisme, want je kunt het door de juiste opvoeding niet voorkomen. Hier kan soms het verwijt komen vanuit de persoon met autisme, evenals dat ouders hun frustraties, verdriet en teleurstellingen projecteren op het kind met autisme. Wel is het zo dat als je als ouder vroegtijdig het autisme van je kind ontdekt, er veel mogelijkheden zijn op het gebied van hulp en ondersteuning. Zodat ook een kind tot een optimale ontwikkeling kan komen. Vroeger was deze kennis niet voorhanden en waren de inzichten over autisme veel beperkter. Ik hoop dat dit ouders van laat gediagnosticeerden helpt wat milder naar zichzelf te zijn en die compassie met zichzelf ook terug te geven naar de persoon met autisme.
Autisme interventie, voorkomen is beter dan herstellen (nevenschade).
Wat ik van belang vind om te benoemen, in het relaas van laat gediagnosticeerden en ook als aandachtspunt voor jong gediagnosticeerden, en hun ouders. Is dat vaak het autisme minder groot is dan mogelijk de omgeving en de persoon met autisme ervaart. Maar door verkeerde omgang en onderkenning van het autisme, ontstaat vaak nevenschade in de vorm van ook co-morbiditeit (depressie, trauma, angststoornissen, enzovoort). Maar ook gedragsproblematiek, en verkeerde coping stijlen kunnen zich ontwikkelen. Deze kunnen voorkomen worden door de juiste begeleiding, hulp en vroegtijdige erkenning. Hierdoor hoeft autisme in principe minder problematisch te zijn of tot minder grote problemen te leiden. Autisme is doorgaans niet het probleem; vaak is het het onbegrepen autisme waar de omgeving geen raad mee weet.
Autisme en relatieperikelen en houding.
Soms kan een negatieve houding richting het autisme. Ook vanuit de partner komen. Vaak spelen er dan al problemen in de relatie, die dan vaak worden toegeschreven aan het autisme. Of dit echt zo is, laat ik in het midden. De vraag is wat beide partners willen? Als alles op het autisme van de partner wordt geschoven, is het de vraag hoeveel de persoon zonder autisme zichzelf heeft weggecijferd? En of het autisme niet louter een argument is geworden om terug te slaan of modder te gooien in een relatie. Niet alleen mensen met autisme hebben blijkbaar moeite met het aangeven van grenzen en het bespreekbaar maken ervan. Ook communicatie problemen komen vrij veel voor onder mensen zonder autisme, zij zijn hier vaak blind voor omdat zij immers de norm zouden moeten zijn voor de menselijke beschaving.
De bovenstaande voorbeelden zijn enkele die ik heb benoemd. De gemene deler is naar mijn mening dat de omgeving vaak zijn eigen plekje in het verhaal is vergeten, of dat men te weinig rekening heeft gehouden met zijn eigen behoeften. Soms wordt ook onderschat of overschat wat het betekent voor de omgeving wanneer een naaste de diagnose autisme krijgt. En soms blijkt dan dat de appel niet ver van de boom valt; het zal niet de laatste keer zijn dat er ineens meer familieleden op het spectrum blijken te zitten.
Positieve houding vanuit de omgeving, en steun.
De cirkel van intimi en de cirkel van invloed. Zoals reeds geschreven, kan goede steun vanuit de omgeving cruciaal zijn bij het omgaan met autisme. Een goed steunnetwerk en vertrouwen hebben in je familie en mensen die je begrijpen, zijn voor iedereen van belang. Met autisme heb je dit zeker hard nodig.
Kennis van zaken kan zeker helpen, maar sommige mensen hebben het van nature al in de vingers om met autisme om te gaan en weten hun partners, kinderen, ouders en vrienden feilloos te begrijpen en eventueel ondersteunen.
Toch is er geen handleiding voor hoe je met autisme moet omgaan en waar je op moet letten. Zaken die zeker kunnen helpen zijn:
- Begrip en acceptatie.
- Duidelijkheid (wees concreet).
- Goede communicatie (dit kan sterk verschillen van persoon tot persoon).
- Een rustige grondhouding + geduld.
- Niet blind zijn voor je eigen behoeften en hier eerlijk in zijn.
- Wees creatief bij het vinden en proberen van oplossingen.
- Luisteren, samenvatten, doorvragen.
- Overzichtelijk te werk gaan.
Ook is accepteren dat, hoe goed je ook je best doet, er vroeg of laat zaken zijn die je niet volledig in de hand hebt. Een goede grondhouding is wat mensen met autisme van hun naasten nodig hebben, dit vind je terug in de bovenstaande punten.
Afhankelijk van hoe iemands autisme zijn leven en persoonlijkheid beïnvloedt, is het zoeken naar manieren om iemand te ondersteunen of om jullie omgang vorm te geven. Het is echter van belang dat je vooral ook je eigen plek in de relatie behoudt.
Dit laatste klinkt makkelijker dan het is, want als ouder sta je hier anders in dan als partner of vriend. Om die reden zeg ik dan ook, wees eerlijk naar jezelf, maar zoek een gezonde balans voor beide partijen.
Autisme binnen het gezin.
Autisme binnen het gezin komt vaker voor dan we denken; de spreekwoordelijke appel valt niet ver van de boom. Dat het laatste nog niet is gezegd over de oorzaak(en) van autisme is duidelijk. Toch blijkt inmiddels dat autisme een hoge erfelijkheidsfactor heeft.
Ondanks mijn mening dat je niet “een beetje autisme kunt hebben” of een deeltijdautist kunt zijn, kan het wel heel goed zijn dat ouders vaak meerdere persoonlijke kenmerken hebben die raakvlakken met autisme vertonen, of een autistische informatieverwerking die zij herkennen of waarmee zij zich identificeren.
Waar het nogal eens misgaat tussen mensen met autisme en zonder autisme met betrekking tot de bovenstaande uitspraken, is dat de gedragskenmerken en herkenningspunten die we toeschrijven aan mensen, vanuit autisme vaak op een andere manier tot stand komen.
Dit is een van de redenen waarom het niet goed is om je eigen ervaringen ter vergelijken met iemand die autisme heeft.
Een mooi voorbeeld van het bovenstaande stukje met betrekking tot erfelijkheid is een onderzoek van de Universiteit van Cambridge, waaruit zou blijken dat er in de omgeving van Eindhoven meer kinderen met autisme zouden wonen. Dit zou gelinkt zijn aan de technische en onderzoekssector in die omgeving.
De theorie van onder andere Baron Cohen, een onderzoeker en expert op het gebied van autisme, krijgt de nodige kritiek omdat deze leunt op het systeemdenken dat meer voorkomt onder techneuten. Niet elke persoon met autisme doet dit echter. Ik vind het toch een opmerkelijk voorbeeld, wat ook aansluit bij het idee dat autisme een hogere erfelijkheidsfactor heeft.
Toch kunnen meerdere gezinsleden met autisme binnen een gezin, zowel voor uitdagingen als voor (on)begrip komen te staan. De omgeving lijkt het vaak niet altijd te begrijpen; reacties variëren van het vermijden van het onderwerp tot erover in discussie gaan of het moeten weerleggen. Dit is lastig, want het leven met autisme kan zelfs zonder alle kritieken, een flinke uitdaging zijn.
Als gezin of persoon met autisme moet je jezelf dan ook afvragen: helpt deze kritiek mij echt om te bereiken wat ik wil? Is dit helpend? In sommige gevallen is het dan ook beter om te negeren, de toxiciteit van sommige discussies te vermijden, of in sommige gevallen zelfs sommige personen.
Helaas kan het ook een naaste betreffen, zoals (ouders, broers, zussen, partner), en dan kan het zelfs tot traumatische ervaringen leiden. ik weet uit ervaring van anderen dat in sommige gevallen het zelfs leidt tot verstoting of het verbreken van contact met familie.
Ouder kind relatie, kind met autisme.
Wanneer je te horen krijgt dat je kind autisme heeft, kan dit een hele schok zijn. Het kan ook een opluchting zijn, omdat er nu een verklaring is voor waarom zaken tijdens de opvoeding moeizaam verlopen. Ook kan het ertoe leiden dat een van de ouders gaat twijfelen aan zijn eigen ouderschap, of juist extreem identificeert met zijn kind met autisme. Dit vormt voor ouders een uitdaging. Ook de autisme behoeftes van een kind kunnen vereisen om een bepaalde manier van leven los te laten.
Toch zou ik adviseren om op de lange termijn er te kunnen zijn voor je kind, er toch voor te waken jezelf niet alles te ontzeggen. Ook kinderen met autisme moeten leren leven in deze wereld waar soms verrassingen kunnen zijn die we niet verwachten. Kleine stapjes zijn hierin behulpzaam. Eveneens veranderingen weer voorspelbaar maken
Anderzijds kun je niet van een kind met autisme verwachten dat hij zo flexibel zal zijn om in een vluchtige, wisselende levensstijl mee te gaan. De truc in het vinden van balans ligt dan dus ook in de vraag: wat heb je als ouder nodig en wat heeft je kind nodig? Hoe ga je dit vormgeven?
Mijn advies als ouder met autisme, maar ook als vader van kinderen en een partner met autisme. Om je autisme kennis bij te schaven. Zorg dat je veel informatie tot je neemt, via professionals, boeken, internet en media. Sta erbij stil dat voldoende kennis eigenlijk niet bestaat en pas in beeld komt als je genoeg hebt om problemen goed aan te pakken.
Ouder kind relatie, ouder met autisme.
Ook kun je een ouder zijn met autisme, met kinderen die geen autisme hebben of zelf ook autisme hebben. In hoeverre beïnvloedt dit de ouder-kindrelatie? Daar is geen eenduidig beeld van te geven. Als ik sommige verhalen in talkshows moet geloven of verhalen op internet lees, zou het vreselijk en traumatisch moeten zijn. Echter ben ik van mening dat we vaak in dit soort media alleen de extremen lezen; de succesverhalen of ouder-kindrelaties die goed functioneren, daar horen we vrijwel, niets over. Media heeft vaak andere belangen die gediend zijn door tunnelvisie of ergens summier op in te zoomen.
Problemen die vaker voortkomen uit ouderschap met autisme zijn:
- Overbelasting/overvraging – Ouderschap is een dynamische rol met veel schakelingen die vanuit autisme erg vermoeiend kunnen zijn.
- Moeite met het ontwikkelen van nieuwe pedagogische kwaliteiten of het loskomen van oude routines.
- Prikkelvermijding die eventueel sociale deelname van het kind in de weg staat aan activiteiten.
- Affectie en wederkerigheid kunnen een goede hechting in de weg staan. Dit kan een probleem zijn, maar er zijn genoeg ouders met autisme waar dit geen probleem vormt.
Bij de genoemde zaken kan goede systeembegeleiding wenselijk zijn, evenals iemand die zicht heeft op de ontwikkeling en behoeften van het kind. Laten we vooropstellen dat in dit soort gevallen het geen onwil is vanuit iemand met autisme, maar vaak onmacht. Er zijn ook genoeg mensen met autisme die erkennen dat ze tekortschieten in een deel van de opvoeding, en serieus hulp of begeleiding vragen en accepteren. In het geval er een goed netwerk aanwezig is, kunnen sommige van deze factoren ook deels worden ondervangen door het eigen netwerk van de cliënt.
Vooral van belang is dat het kind in kwestie gewoon kind kan zijn, en dat er geen situatie ontstaat waarin het kind de rol van “parenting” gaat vervullen.
Laat ik vooropstellen dat er genoeg ouders zijn met autisme, die zeer zorgzaam en betrokken zijn. Dat een ouder met autisme net zo min een garantie is voor een ongelukkig kind te worden. Als geen autisme hebben een garantie is dat kinderen gelukkig opgroeien in een veilige omgeving.
Een broer of zus met autisme.
Een broer of zus met autisme kan soms negatieve gevolgen hebben voor het kind zonder autisme. Toch behoeft dit niet per se altijd zo te zijn. Als we de valkuilen kennen van het opgroeien met een broertje of zusje met autisme, dan kunnen we daar rekening mee houden. Er moet voldoende aandacht zijn voor beide kinderen, al klinkt dit soms makkelijker gezegd dan gedaan. In sommige gevallen lijkt het kind met autisme alle aandacht op te eisen. Maar ook kunnen ouders onbewust het kind waar zaken vanzelfsprekend lijken te gaan, daarin vergeten. Soms lukt het om de aandacht evenredig goed verdelen, maar soms kan het kind ook de ervaring hebben dat hij vergeten wordt ten opzichte van het kind met autisme. Het is goed om bij dit gevoel of ervaring die het kind heeft, stil te staan en te kijken wat jij en je kind nodig hebben om zowel het gevoel als de verbinding te herstellen.
Dit kan een negatieve factor zijn in de ontwikkeling van het kind zonder autisme, en soms zelfs leiden tot een onveilige hechting of verwaarlozing op sociaal-emotioneel vlak. Dit hoeft overigens niet zo bedoeld te zijn, maar indien men zich niet bewust is van deze valkuil, kan een situatie zich zo wel ontwikkelen. Overigens is het autisme van een van de kinderen vaak niet het probleem, maar eerder de balans vanuit de ouders voor aandacht voor alle kinderen binnen het gezin waar het probleem hem insluipt.
Wat helpt, is inzetten op begrip aan beide kanten. Dit vereist een aanpak waarin je insteekt op denkstijl en ontwikkelingsniveau. Aangezien beide kinderen in ontwikkeling zijn, is het goed om ook oog te hebben voor het feit dat dit voor een deel fase afhankelijk is, maar er daarnaast ook verschil kan zitten in ontwikkelingsfasen tussen beide kinderen. Van belang is dat ook het kind zonder autisme weet dat hij er mag zijn en gehoord wordt, en besef dat zij beiden op eigen tempo hun pad van ontwikkeling volgen.
Autisme en partner relaties.
Autisme en partnerrelaties: deze zijn er net zo veel als er diversiteit onder autisme zelf is. Wat is een relatie eigenlijk? Een vorm van omgang die vriendschappelijk, in de liefde, seksueel kan zijn, dit tussen 2 of meerdere personen. Mensen met autisme kunnen zeker relaties hebben, zoals het spreekwoord luidt: ‘op elk potje past een dekseltje’.
Toch kan het aangaan van een relatie vanuit autisme, in de zin van communicatie en grenzen aangeven en voelen, een flinke uitdaging zijn. Soms neigen mensen met autisme naar extreme openheid of communiceren ze over hun autisme al van tevoren. Ook is er een groep mensen met autisme waarvoor het hebben van een relatie belangrijker is dan hoe goed inhoudelijk de relatie is of de verbinding die je met je partner deelt.
Soms lijkt de relatie naar een obsessie om te slaan, en ligt een verstikkende houding op de loer.
Helaas is de keerzijde ook waar. Veel mensen zonder autisme zullen een potentiële partner met autisme willen vermijden. De gedachten en redenen hierover zijn uiteenlopend, ‘Daar is iets mis mee’ of ‘Ik hoef geen “Rain Man” of ‘Ik wil gezonde kinderen’. Dit zegt overigens meer over henzelf of het gebrek aan kennis over autisme, maar kan ook bewust voortkomen uit hun (zelf)reflectie. En om die reden een bewuste keuze zijn. Ondanks dat iemand met autisme teleurgesteld kan zijn in deze afwijzingen, moet je jezelf als autist afvragen of deze persoon wel een match voor jou is.
Ook wil ik eerlijk zijn naar potentiële partners die deze afwijzende keuzes maken. Autisme kan in sommige gevallen bepaalde zaken wel uitsluiten. En leven met een partner met autisme kan bepaalde consequenties met zich meebrengen. Echter is niet elke persoon met autisme een uitsluiting van bepaalde zaken in een relatie. Net zo min als een neurotypische partner een garantie is voor een onbekommerd leven of een ‘ Happy ever after‘. Relaties en huwelijken stranden immers voor 51 procent in scheiding of beëindiging van de relatie. Dat is gelukkig niet puur aan autisme te wijten.
Tot slot wil ik nog een stukje vertellen over autisme als een extra factor in relatieproblemen. Autisme kan voor relatieproblemen zorgen. Ik denk dat als de reflectie bij de persoon zonder autisme echt zo goed is, deze problemen al vroeg worden gespot. Ondanks dat ik niet zo geloof in de term ‘Liefde maakt blind’, denk ik dat de tekenen al wel vroeg aanwezig zijn, maar we deze soms vanuit de vroege verliefdheid negeren. Mijn advies is om de relatie beide langer aan te kijken en geen overhaaste stappen te nemen, neem de tijd om elkaar te leren kennen.
Wanneer de diagnose laat in de vaak al problematische relatie komt, zie je vaak het verschijnsel wat ik typeer als de ‘autisme kapstok‘. De partner en zijn of haar omgeving menen dan vaak alles aan deze zogeheten ‘autisme kapstok’ op te moeten hangen en het licht ineens aan het autisme of aan de vreselijke autist. Het klinkt cliché, maar dit doet me een beetje denken aan de verslaafde die vooral zijn verslaving de schuld geeft. En niet naar zijn eigen verantwoordelijkheid kijkt of zijn aandeel. In psychologie noemt men dat veelal in de externe locus hangen, (Slachtoffer rol).
Hierin wil ik meegeven dat wordt vergeten dat de partner met autisme mogelijk al belast is met het proces van leren en accepteren wat zijn autisme voor gevolgen heeft. Maar ook, waar was de reflectie van de partner zonder autisme in deze? Of kan ik beter zeggen, waar blijft dit stukje gezonde zelfreflectie in relatie tot wat er speelt of speelde in jullie relatie? Toch is het goed te onthouden dat, ondanks een diagnose op latere leeftijd is gekomen ten tijde van de relatie, dit niets verandert aan de persoon waar je verliefd op bent geworden.
De vraag is echter: willen we verder met elkaar? Is de wil er om er op een gelijkwaardige basis uit te komen, en hoe breng je balans, gelijkwaardigheid en respect voor elkaar terug in de relatie? Ook kan angst een probleem spelen; mensen zonder autisme draaien vaak makkelijker om zaken heen dan ze soms direct te benoemen! Misschien lag er een verborgen verlangen of een toekomstwens die nu op losse schroeven is komen te staan. Dit laatste gegeven is een punt waar het in communicatie tussen mensen zonder autisme nogal wel eens vaker misgaat.
Autisme in de familie.
Autisme in de familie: dit kan voor menig persoon met autisme een beladen onderwerp zijn, mede omdat er genoeg mensen zijn met autisme die zich door familie niet altijd begrepen voelen of serieus genomen worden. Soms gaat het nog een stap verder en worden problemen gebagatelliseerd of aan de persoon zelf verweten. Anderzijds kan het soms voor familie ook confronterend zijn, omdat er misschien toch wel wat meer herkenning is waar men niet mee geconfronteerd wil worden. Of simpelweg dat men denkt dat er dan wel iets ernstigs mis met je moet zijn, en dit niet durft te accepteren.
Vervelend eigenlijk, want ik ben van mening dat als familie en maatschappij wat meer rekening zouden houden met mensen met autisme, een groot deel van de problemen waar mensen met autisme mee rondlopen, simpelweg niet meer aanwezig zouden zijn. Het is goed om te beseffen dat een groot deel van de psychosociale problematiek niet zuiver vanuit het autisme is ontstaan, maar simpelweg voortkomt door het niet accepteren/begrijpen of verkeerd omgaan met het autisme, door het gedrag of de houding van naasten.
Mijn advies in het geval van familie is: probeer het te begrijpen, en als je het niet begrijpt, laat dan harde oordelen achterwege.
Wat vaak kenmerkend is, is dat in sommige gevallen men echt op zoek lijkt te zijn naar een ontkrachting van het autisme. Termen als ‘dat moet je dan wel van je vader hebben’ of ‘hebben ze niet gewoon een fout gemaakt bij de diagnostiek?’ of ‘we hebben allemaal wel wat autisme in onszelf’. Of niet te vergeten ‘ze plakken tegenwoordig overal een label op’. Dit soort opmerkingen zijn niet helpend voor mensen met autisme!
Dit soort uitspraken worden vaak ervaren vanuit autisme, als niet serieus genomen worden, en zijn simpelweg bagatelliserend van aard. Want eigenlijk zeg je: ik neem je diagnose niet serieus, want dit klopt niet! Stel jezelf de vraag in hoeverre ben ik bekend met autisme? Waar baseer ik dit op? Durf jezelf als familielid de vraag te stellen: klopt mijn beeld wel? Deze diepere reflectie zul je doorgaans bij de hardliners en de gesloten geesten niet vinden.
Wat wel helpt, is begrip tonen. Iemand de kans geven om te leren hoe hij functioneert en in elkaar steekt. Je hoeft niet te oordelen noch te begrijpen om iemand te accepteren. Ook hierin geldt: geef duidelijk je eigen grenzen aan als familie, maar respecteer ook de grenzen van de persoon met autisme. Dit laatste doe je niet door argeloos een diagnose weg te wuiven, hoe goed bedoeld ook.
Een goed netwerk vanuit familie en omgeving is vaak belangrijk vanuit autisme, maar ook voor je directe naasten. Daarom is het vervelend als een of meerdere van je familieleden of direct betrokkene, het autisme niet altijd lijken te begrijpen of te accepteren.
Voel jezelf als autist vooral niet schuldig, en indien mogelijk besef dat je mensen niet voortdurend verantwoording schuldig bent. Je kunt het zeker uitleggen, maar probeer ook regie en eigenaarschap over je eigen leven te houden, voor zover dat mogelijk is. Dit kan zitten in grote dingen, maar zeker ook in kleine dingen in onderlinge familiaire activiteiten.
Autisme en vriendschaps relaties.
Autisme en vriendschap: ook een intens en soms moeilijk gegeven. Wat is vriendschap en wat verwachten beide partijen uit de vriendschap?
Wat helpt in vriendschappen met iemand met autisme is duidelijkheid, eerlijkheid, transparantie, en enige mate van voorspelbaarheid. Ook het aangeven en respecteren van grenzen is belangrijk, evenals het besef dat dit vanuit autisme problematisch kan zijn en de nodige valkuilen kent.
Mijn ervaring is dat vriendschappen voor mensen in het algemeen erg van belang zijn. Dit geldt net zo goed voor mensen met autisme, alleen weten we soms niet altijd goed hoe we contact moeten aangaan, hoe we het moeten onderhouden en in welke intensiteit of frequentie het gewenst is. Vaak zie je dat mensen met autisme rondom een hobby of een gedeelde interesse graag contact leggen.
Overigens merk ik dit ook bij mensen met een andere neurodiversiteit, waar activiteiten vaak mensen samenbrengen. Balans voor beide partijen, zoals eerder gesteld, is belangrijk. Toch merk ik dat soms de neuro typische partij in sommige gevallen nog wel eens het voortouw neigt te nemen en daarin zichzelf voorbij holt. Je kunt nog steeds een goede vriend zijn en loyaal aan jezelf zijn en toch duidelijk en concreet zijn. De uitdaging zit hem er in niet altijd het voortouw te nemen, maar samen de kar van jullie vriendschap te trekken.
Vanuit autisme vriendschappen maken is vaak niet vanzelfsprekend; we missen vaak de subtiele hints of rode vlaggen of iemand wel oprecht geïnteresseerd is? Sommigen van ons komen er achteraf teleurgesteld uit. Toch geloof ik in de meeste gevallen dat vriendschappelijke relaties in principe voor iedereen wel in een of andere vorm zijn weggelegd. Een van de grote vooruitgangen in socialiseren onder autisme is dat er tegenwoordig veel initiatieven zijn zoals het Autisme café, iets drinken, en zelfs sport- en spelclubs specifiek voor deze doelgroep. Het kan soms net dat opstapje zijn wat sommigen nodig hebben
Autisme en werk.
Mensen met autisme kunnen zeer gepassioneerde werkers zijn en een aanwinst voor de werkvloer. Toch is het goed om rekening te houden met hun behoeftes om te functioneren. Het beeld dat we vaak hebben van mensen met autisme is dat zij vaak in de ICT-sector hoge ogen gooien. Dit is een erg vertekend en stereotype beeld, want er zijn er ook genoeg die functioneren in administratieve taken, als kok werken, of in de zorg. Ook in het leger, bij de brandweer, werken mensen met autisme. Werk kan zeker structuur bieden en ook de broodnodige contacten. Toch moeten we ons niet blindstaren op het idee dat werk voor iedereen zaligmakend is. Er zijn ook genoeg werkplekken die allesbehalve autismevriendelijk zijn, of werkzaamheden die niet bij iedere persoon met autisme passen. Vanuit onze calvinistische werkhouding menen we vaak te stellen dat alleen mensen die werken meetellen in de maatschappij, terwijl er onbetaald genoeg mensen zijn die ook van grote betekenis zijn voor hun omgeving.
Het is immers ook niet voor niets dat mensen met autisme vaak oververtegenwoordigd zijn in de groep mensen zonder baan. De vraag is of dit altijd zo’n probleem hoeft te zijn en voor wie dat dan een probleem is? Er zijn immers genoeg andere manieren van zingeving in het leven of jezelf nuttig maken in de wereld.